Systèmes d'information dans le secteur médico-social : retours d'expérience et grands enseignements

Cités par ordre alphabétique, plusieurs acteurs nationaux sont impliqués dans le secteur médico-social ou dans les SI.

ANESM

Créée par la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2007, l’ANESM est née de la volonté des pouvoirs publics d’accompagner les établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS ) dans la mise en œuvre de l’évaluation interne et externe, instituée par la loi du 2 janvier 2002.

Ses missions de l’ANESM sont directement issues des obligations soumises aux ESSMS qui sont tenus de mettre en place une évaluation en continu de leurs activités et de la qualité des prestations qu’ils délivrent. Les évaluations se conduisent, notamment au regard des procédures, références et recommandations de bonnes pratiques validées ou élaborées par l’agence.

Les établissements et services doivent en effet rendre compte tous les cinq ans aux conseils généraux et/ou à l’état, et sont tenus de faire procéder à des évaluations externes par un organisme habilité par l’agence. La seconde mission de l’ANESM consiste donc à habiliter ces organismes extérieurs.

Les deux principales missions de l’agence sont ainsi de fournir aux ESSMS les conditions pour que l’évaluation de leurs activités et de la qualité de leurs prestations soit mise en œuvre et que les autorités qui les ont autorisées soient destinataires de ces résultats.

Ce dispositif est par ailleurs directement connecté à la décision de renouvellement de l’autorisation de l’établissement ou du service. En effet, cette décision de renouvellement est exclusivement subordonnée aux résultats de l’évaluation externe réalisée par un organisme habilité par l’agence.

ASIP Santé

L’Agence des SI partagés de santé (ASIP Santé) a été créée en 2009, avec pour mission de renforcer la maîtrise d’ouvrage publique des SI afin de favoriser le développement de nouveaux services performants de partage et d’échange d’information, sécurisés et interopérables dans le domaine de la santé et dans le secteur médico-social. L’ASIP Santé accompagne ainsi l’émergence de technologies numériques en santé afin d’améliorer l’accès aux soins tout en veillant au respect des droits des patients.

Ses missions sont les suivantes :

• La maîtrise d’ouvrage des projets de SI en santé qui lui sont délégués par ses membres.
• La réalisation et le déploiement du Dossier médical personnel ( DMP ) , et en particulier la maîtrise d'ouvrage de son hébergement.
• La définition, la promotion et l’homologation de référentiels, standards, produits ou services contribuant à l’interopérabilité, la sécurité et l'usage des SI partagés d santé et de télésanté.
• La maîtrise d’ouvrage et la gestion, dans le cadre des missions qui lui sont déléguées, des annuaires et référentiels nationaux regroupant les identités et informations associées relatives aux professionnels de santé, ainsi qu’aux services et établissements de santé et du secteur médico-social.
• La certification, la production, la gestion et le déploiement de la Carte de professionnel de santé (CPS) et, plus généralement, de dispositifs assurant les fonctions d’identification, d’authentification, de signature permettant aux professionnels de santé de faire reconnaître, dans les conditions de sécurité et de confidentialité requises, leur identité et leurs qualifications professionnelles par les SI et d’échanges électroniques qu’ils utilisent.
• La fédération et l’accompagnement dans les territoires d’initiatives concourant à son objet. En région, l’ASIP Santé contractualise avec les acteurs locaux (appels à projets) dans la perspective de favoriser l’émergence de services e-santé.
• La participation à la préparation et à l’application des accords ou projets internationaux dans le domaine des systèmes de partage et d’échange de l’information de santé, à la demande du ministre ou des ministres compétents.

Parmi les projets pilotés/outils portés par l’ASIP Santé ayant un impact sur le champ médico-social, il convient de mentionner :

• Le Programme EMERGENCE qui a permis, dans le cadre de la mise en place des Espaces numériques régionaux de santé (ENRS), de favoriser la structuration de maîtrises d’ouvrage régionales de SI en participant notamment au financement de prestations nécessaires à leur émergence, leur renforcement ou leur structuration autour de différents volets (sécurité SI, gouvernance, modèles économique et juridique, communication). Dans ce cadre, plusieurs Maîtrises d’ouvrages régionales ont réalisé un état des lieux des SI des établissements sanitaires et médico-sociaux en région.
• Créé par la loi du 13 août 2004, le Dossier médical personnel (DMP) qui est un carnet de santé informatisé, sécurisé, gratuit et facultatif proposé aux bénéficiaires de l’Assurance maladie. Ouvert avec le consentement du patient, préalablement informé, ce dossier dématérialisé, accessible via Internet, regroupe l’ensemble des informations de santé utiles à la coordination des soins. Il n’a pas vocation à se substituer au dossier professionnel. Le DMP constitue un levier stratégique et opérationnel d’amélioration du partage d’information entre les secteurs hospitalier et ambulatoire. Il contribue également à la coordination des acteurs sanitaires et médico-sociaux dans une perspective de prise en charge globale du patient.
• Le programme Bureautique Santé qui vise à fournir aux établissements sanitaires et médico-sociaux faiblement informatisés des outils simples et sécurisés pour partager des données de santé numériques et alimenter le DMP. Deux cents établissements et services médico-sociaux participent actuellement à l’expérimentation en Aquitaine et en Picardie.

Par ailleurs, dans le cadre des missions qui lui sont dévolues, l’ASIP Santé contribue au volet SI de différents projets visant le champ médico-social, tel que le projet PAERPA (Personnes âgées en risque de perte d’autonomie), et le projet MAIA (Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer¹).

ATIH

L’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (ATIH) a été créée en 2000. Son périmètre initialement circonscrit à la mise en œuvre du Programme de médicalisation des SI (PMSI), a été élargi à la mise en place de la Tarification à l’activité (T2A) en 2004.

Au-delà de la collecte des données et de la gestion des référentiels, l’ATIH :

• pilote, met en œuvre et rend accessible aux tiers les différents SI permettant d’analyser les moyens et les activités des établissements de santé publics et privés ;
• gère techniquement le dispositif de financement des établissements de santé ;
• contribue au suivi et à l’analyse financière et médico-économique de l’activité des établissements de santé, et à l’évolution des classifications ;
• procède au calcul des tarifs et des coûts de prestation ;
• participe à l’amélioration du mode de financement des établissements « Médecine, Chirurgie, Obstétrique » (MCO) et à la réforme de la tarification des soins de suite, de réadaptation et de la psychiatrie et d’hospitalisation à domicile.

Aujourd’hui, l’agence voit son champ d’intervention s’élargir pour répondre aux nouveaux besoins exprimés par ses partenaires, notamment sur le secteur médico-social.

CNSA

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), dont la DGCS assure la tutelle à titre principal, est un établissement public créé en 2004. La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées précise et renforce ses missions.

La CNSA est chargée :

• de contribuer au financement de l’accompagnement de la perte d’autonomie des personnes handicapées et des personnes âgées ;
• d’assurer la répartition équitable sur le territoire national de l'Objectif général de dépenses (OGD), qui regroupe les dépenses de l’Assurance maladie (ONDAM) dédiées aux établissements et services médico-sociaux et le produit de la Contribution solidarité autonomie (CSA) ;
• de remplir un rôle d’expertise technique (référentiels nationaux d’évaluation des déficiences et de la perte d’autonomie, élaboration des documents de planification des besoins que constituent les Programmes interdépartementaux d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie –PRIAC), d’information et d’animation.

La CNSA est donc à la fois une « caisse » chargée de répartir les moyens financiers et une « agence » d’appui technique.

Parmi les projets pilotés/outils portés par la CNSA dans le champ médico-social, on recense :

• GALAAD (Gérontologie approche logistique pour une aide à l’analyse et à la décision), qui permet d’évaluer les besoins en soins de base et en soins médicaux techniques des personnes âgées, et contribue à la mise en place des plans d’aide avec la saisie par les médecins coordonnateurs des données issues des évaluations AGGIR et PATHOS.
• HAPI (outil d’Harmonisation et de partage d’information tarifaire), qui permet de suivre de façon plus précise l’utilisation des moyens dédiés, au sein du budget de la CNSA, au financement du fonctionnement des ESMS.
• SAISEHPAD (Saisie pour les établissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes), qui permet de suivre l’avancée du processus de conventionnement, d’apprécier les engagements de crédits des ARS par rapport aux crédits prévus dans le cadre du plan de médicalisation des EHPAD et de s’assurer de la bonne application des principes de tarification de ces établissements.
• SELIA, qui permet de faciliter et de fiabiliser le suivi de la réalisation de places nouvelles en établissement pour personnes âgées ou handicapées, opéré par les ARS en adoptant une logique de suivi de projets.
• E-PRIAC, qui permet de faciliter et de fiabiliser la remontée informatisée des actions inscrites au Programme interdépartemental d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie (PRIAC) afin d’assurer la lisibilité des choix faits en région dans le cadre du Schéma régional d’organisation médico-sociale (SROMS).
• REBECA, qui permet le suivi de l’évolution des dépenses des ESMS et l’analyse des différences entre BP et CA ainsi que le calcul de ratios. L’outil concerne les structures du secteur du handicap dont les ESAT ainsi que les SSIAD pour personnes âgées.
• SipaPH (Système d’information partagé pour l’autonomie des personnes handicapées), qui vise à mettre à disposition d’un grand nombre de partenaires locaux et nationaux un outil d’aide au pilotage sur le champ du handicap et d’assurer le suivi des attributions et la connaissance de caractéristiques des bénéficiaires de l’ACTP et de la PCH ;
• La mise en place d’un SI des MAIA, au travers du développement et de l’informatisation de l’outil GEVA-A.
• Le développement et l’informatisation de l’outil GEVA.
• La mise en place d’un portail pour les personnes âgées en perte d’autonomie.

En outre, la CNSA mène une réflexion plus globale sur l’urbanisation de son SI.

CNAMTS

La Caisse nationale de l’Assurance maladie des travailleurs sala-riés (CNAMTS) est un établissement public national à caractère administratif, jouissant de la personnalité juridique et de l’autonomie financière. Elle est soumise à une double tutelle : celle du ministère chargé de la Sécurité sociale et celle du ministère de l’économie et des Finances. Assureur solidaire en santé, la CNAMTS définit les politiques de gestion du risque et pilote le réseau d’organismes chargés de les mettre en œuvre.

Dans le cadre de la loi de réforme d’août 2004, la CNAMTS a vu ses responsabilités complétées, renforcées et soutenues par des outils qui lui permettent d’optimiser le fonctionnement du système de soins.

Les activités de la CNAMTS sont les suivantes :

• Définir les orientations, les principes et les objectifs qui guident son action et celle de l’Assurance maladie en général, et en assurer la mise en œuvre.
• Assurer la mise en œuvre des accords « conventionnels » passés entre l’Union nationale des caisses d’assurance maladie et les syndicats représentatifs des différentes professions de santé, notamment pour la mise en place du parcours de soins coordonnés.
• Développer la maîtrise médicalisée des dépenses de santé et accompagner l’évolution des comportements de chacun.
• Définir et promouvoir la prévention de la maladie, des accidents du travail et des maladies professionnelles en réalisant des actions nationales utiles.
• Organiser et diriger le service médical de l'Assurance maladie.
• Déterminer et coordonner l’activité des organismes du réseau des branches maladie et accidents du travail – maladies professionnelles.

Parmi les projets pilotés/outils portés par la CNAMTS dans le champ médico-social ou en lien avec celui-ci, on recense :

• SNIIRAM : Système national d’information interrégimes d’Assurance maladie. Il constitue ainsi une base de données nationale à vocation médico-sanitaire, qui regroupe des données sur les patients et les consommations de soins. Il permet par exemple de disposer de données sur le montant des actes infirmiers de soins réalisés par des infirmiers libéraux pour des personnes de plus de 75 ans.
• RESID-EHPAD : téléservice national qui permet la transmission et le traitement automatisé des listes de résidents et de la consommation de soins dans les EHPAD.

DGCS

La Direction générale de la cohésion sociale est la direction d’administration centrale des ministères sociaux qui est chargée de la conception, du pilotage et de l’évaluation des politiques publiques de solidarité, de développement social et de promotion de l’égalité favorisant la cohésion sociale. Elle veille à la cohérence nationale et territoriale de ces politiques.

Elle anime l’action des pouvoirs publics en matière de politiques publiques de solidarité, de développement social et de promotion de l’égalité. En particulier, elle est compétente en matière :

• de politique familiale ;
• d’autonomie des personnes handicapées et des personnes âgées ;
• d’égalité entre les femmes et les hommes, et de promotion des droits des femmes ;
• de prévention et lutte contre les exclusions, pour l’inclusion sociale et l'insertion des personnes en situation de précarité ;
• d’économie sociale et solidaire.

Par ailleurs, elle définit le cadre d’intervention des professionnels du secteur social et médico-social et des organismes prestataires de services, et elle veille au développement de l’emploi des travailleurs et intervenants sociaux.

La DGCS et la DAFIIS (Direction des affaires financières, informatiques, immobilières et des services) pilotent une étude d’urbanisation du SI autonomie.

Relèvent également de la DGCS les outils SIMS, qui permet de remonter la masse salariale des ESMS, et SI PERF, qui permet de suivre les politiques publiques.

DSSIS

Créée en 2011, la Délégation à la stratégie des SI de santé (DSSIS) est placée sous l’autorité du secrétaire général des ministères chargés des Affaires sociales.

Elle a pour missions :

• d’animer le travail d’élaboration des orientations et des priorités nationales dans le domaine des SI de santé et médico-sociaux et des technologies numériques appliquées à la santé ;
• de participer aux organes de pilotage mis en place au niveau national en matière d’informatisation de la santé et du secteur médico-social, de contribuer à la préparation de leurs délibérations et décisions et de mettre en œuvre, dans son domaine de compétence, leurs orientations et leurs décisions ;
• de préparer les décisions du conseil national de pilotage des agences régionales de santé en matière de SI et de veiller à leur mise en œuvre ;
• de coordonner les actions des services de l’état, des organismes d’assurance maladie, des agences et organismes intervenant dans le domaine de la santé, des services et des établissements de santé, des services et établissements médico-sociaux et de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, en vue de la mise en œuvre de la politique nationale d’informatisation du système de santé et médico-social ;
• d’assurer la tutelle de l’ASIP Santé ;
• d’orienter et de coordonner l’action à l’échelle européenne et internationale des services des ministères chargés de la Santé et des Affaires sociales ainsi que des organismes placés sous leur autorité, dans les domaines des technologies numériques et des SI ;
• d’assurer la maîtrise d’ouvrage stratégique des SI des services centraux et déconcentrés des ministères chargés des Affaires sociales ; à ce titre, elle valide les orientations stratégiques du schéma directeur de ces structures et elle contribue à la définition et à la mise en œuvre d’une politique d’audit.

Plus spécifiquement pour le secteur médico-social, la DSSIS préside le comité de pilotage stratégique du SI de l’autonomie et elle participe aux travaux d’urbanisation conduits par la DGCS et la CNSA. Par ailleurs, elle contribue à la définition des orientations pour l’élaboration du schéma directeur des SI des ARS, l’identification des référentiels ou l’élaboration d’un outil SI pouvant soutenir les démarches de contractualisation.

Secrétariat général des ministères chargés des affaires sociales

Le secrétariat général des ministères chargés des Affaires sociales est notamment chargé, de manière transversale aux trois départements ministériels (1. des Affaires sociales et de la Santé, 2. du Travail, de l’Emploi de la Formation professionnelle et du Dialogue social et des sports, 3. de la Jeunesse, de l’éducation populaire et de la Vie associative) de :

• l’optimisation de l’organisation et du fonctionnement du secrétariat général et des directions qui y sont rattachées ;
• la modernisation de l’action publique ;
• le pilotage des services territoriaux, en particulier des ARS et des DRSSCS/DDCS/DDCSPP ;
• la mise en place de la stratégie nationale de santé.

Concernant la déclinaison de la stratégie nationale de santé, elle vise notamment à une réorganisation en profondeur du système de santé visant à passer d’une médecine faite d’actes successifs non coordonnés à une médecine organisée autour de « parcours », incluant la prévention et les prestations médico-sociales et sociales. Elle doit permettre d’articuler autour de la personne et de son « parcours » de soins tous les segments du système social, soignant et d’assurance maladie. À cet égard, le Secrétariat général des ministères chargés des Affaires sociales poursuit la structuration du pilotage du réseau des ARS ; celles-ci doivent disposer d’outils pour la conduite de politiques territoriales de santé, qui soient transversales aux secteurs de la prévention, du sanitaire et du médico-social, particulièrement en matière de SI.

Autres acteurs et outils

D’autres acteurs ont un rôle essentiel dans le secteur médico-social, au niveau de la définition des orientations et objectifs de dépenses (ministère de l’éducation nationale, DSS, DB, DGOS et DGS), de la mise en œuvre de ces orientations (rectorat, agence de services et de paiement, service public de l’emploi, caisse d’allocations familiales, MSA, caisses pivots) ou de la mise à disposition d’applications (DREES, CNAF).

Pour les outils, peuvent également être cités :

• Le FINESS (DREES), répertoire national des ES et ESMS.
• La BREX (CARSAT), qui contient des informations sur les établissements et permet de saisir les informations liées aux décisions tarifaires des ARS. Celle-ci a vocation à être remplacée par le RFOS.
• PLAINTES, tenue par le ministère de la Santé, qui permet la saisie des plaintes.
• L’expérimentation d’un tableau de bord de pilotage par l’ANAP.

¹ - Ces éléments sont complétés ci-dessous dans le paragraphe "L'utilisation de référentiels communs, élément structurant du partage de l'information"